弱っていく家族のそばで何をしてあげればいいかは、一日の流れに沿って考えると見つけやすくなります。朝、面会のあいだ、帰る前。それぞれの場面に、家族だからこそできる小さなことがあります。食べさせることや起こすことができなくても、してあげられることはなくなりません。
この時期の変化の速さや現れ方は人によって大きく違い、昨日と今日で様子が変わることも珍しくありません。そのため、「急に変わった」と感じたときは、その日のうちに看護師さんや訪問看護、在宅医に伝えることが前提になります。そのうえでこの記事は、医療者に任せる判断とは別の、家族がそばで過ごす時間の使い方に絞っています。
この記事で分かること
- 朝、病室に着いたら看護師さんに聞いておくこと
- 眠っている時間が長い面会で、そばで整えられること
- 食事のトレーが運ばれてきたときの考え方
- 帰る前の5分と、家に帰ってからの過ごし方
枕元で、怖さを抱えている方へ
- 母が一口も食べなくなり、一日のほとんどを眠って過ごしている。昨日まで話せていたのに、と思うと怖くなる。
- 「食べないと弱ってしまう」と思ってスプーンを口に運んでは、むせさせてしまう。
- 看護師さんは落ち着いているけれど、こちらは不安でたまらない。病室で何をしていればいいのかも分からない。
がんの家族が急に弱って食べられず、ずっと眠っています。家族は何をすればいいですか？
一日を「朝・面会中・帰る前」に分けて考えると、できることが見えてきます。朝は夜の様子を聞く、面会中は食べさせるより心地よく整えてそばにいる、帰る前は様子を書き残して連絡の約束を確かめる。急な変化は、その日のうちに医療者へ伝えます。
食べない、眠り続ける、日に日に弱っていく。目の前の変化が大きいほど、家族の焦りには形がありません。「何かしなければ」と思っても、食事を勧めればむせてしまい、話しかけても目を開けない。そうして手が止まると、「何もしてあげられない」という思いだけが残ります。
焦りに形を与えるには、一日を場面ごとに区切るのが役に立ちます。朝は様子を知る時間、面会中は心地よさを整えてそばにいる時間、帰る前は次の人と夜へつなぐ時間。場面ごとに「今はこれをすればいい」が決まると、同じ面会でも過ごし方が変わってきます。
ただ、この流れは、様子が大きく変わっていない日のためのものです。昨日と比べて急に変わった、痛そう、苦しそうと感じたときは、時間を待たずに看護師さんや訪問看護、在宅医に伝えてください。どんな変化なら次の診察を待たずに連絡してよいかは、急に悪化したときに連絡していい変化にまとめています。命に関わると感じたときは119番です。
- 1朝看護師さんに夜の様子を聞き、その日の過ごし方を決める
- 2面会中部屋と体を心地よく整え、同じ時間を過ごす
- 3食事の時間量より、味や香りを少し楽しめるかを見る
- 4帰る前様子を書き残し、夜間の連絡の約束を確かめる
- 5家に帰ってから家族に様子を伝え、自分が食べて眠る
朝、病室に着いたら、まず何をすればいいですか？
ご本人に声をかけたら、看護師さんに夜の様子を聞くことから始めます。「夜はどう過ごしていましたか」「今日、家族が気をつけることはありますか」の2つで十分です。その答えが、その日の過ごし方の地図になります。
病室に入ったら、まずご本人の近くで名前を名乗り、「おはよう、来たよ」と声をかけます。眠っていても、手や肩にそっとふれてから椅子に座ると、家族が来たことを伝える合図になります。
それから、ナースステーションで夜の様子を尋ねます。夜は眠れていたか、痛がる様子はなかったか、今日は体を拭いたり向きを変えたりするケアがいつごろあるか。分かっていれば、ケアの時間に合わせて手を貸すことも、その時間だけ部屋の外で待つこともできます。家族が手伝ってよいこと、口に含ませてよいものとその量も、このときに確かめておくと一日が楽になります。
看護師さんの落ち着いた様子に、かえって不安になる方もいます。穏やかな声や表情は、慣れや冷たさではなく、この時期に見られる変化として受け止め、ご本人と家族を慌てさせないための態度であることが多いものです。それでも気になるときは、「落ち着いて見えるのは、想定している変化だからですか」「正直に言うと、怖いです」と、そのまま言葉にしてかまいません。家族が何を心配しているかが分かると、看護師さんも説明の仕方を選びやすくなります。
説明を受けるときは、紙の資料があると助けになります。緩和ケア普及のための地域プロジェクト（OPTIM）は、看取りの時期の家族向けに、体の変化や点滴のことなどを説明する冊子『これからの過ごし方について』を作っています。この冊子を使って説明を受けた遺族への調査（山本ほか、2012年。10施設、回答260名）では、84%が「変化の目安になる」と答えました。研究は、冊子を渡すだけでなく、話し合いながら使うことを前提にしています。朝のうちに「家族向けに、これからの変化を説明した資料はありますか」と尋ねてみてください。
- 夜はどう過ごしていたか（眠り、痛み、落ち着き）
- 今日の、体を拭く・向きを変えるケアの時間
- 家族が手伝ってよいケアと、控えたほうがよいこと
- 口に含ませてよいものと、その量
- 今日の様子で、家族が気をつけること
面会中、眠っているそばで何をしてあげられますか？
眠りを邪魔しない範囲で、心地よさを整えることです。まぶしさや音、温度を整える、乾いた唇を湿らせる、体の向きを変えるときに手を添える。何もせずに同じ部屋で過ごす時間も、そばにいることそのものです。
面会に行っても眠っているばかりだと、「来ても何もできない」と感じがちです。けれど、眠りを妨げない工夫は、ご本人の好みを知る家族だからこそ気づけることです。カーテンを少し引いて光を和らげる、エアコンの風が顔に当たらないようにする、テレビの音を小さくする、家で使っていたタオルを枕元に置く。どれも、ご本人が目を開けたときに「いつもの感じ」がする部屋につながります。
手や足をそっとさする、髪を整える、という関わりもあります。強くもむ必要はなく、手のひらを重ねるくらいで十分です。唇の乾きを和らげるケアは、やり方と使ってよい道具を看護師さんに確かめてから始めます。食べられなくなる理由と口のケアの手順は、食べられないときの口のケアで詳しく紹介しています。
話しかけるときは、いつもの声で、いつもの話題をどうぞ。反応がない状態でも、耳は聞こえている可能性があるといわれています。ホスピスの患者さんの脳波を測ったブリティッシュコロンビア大学（カナダ）の研究では、呼びかけに応えなくなってからも、一部の方の脳が音に反応していました（Scientific Reports、2020年）。ただし、これは反応がなくなってから記録できた5人についての結果で、言葉の中身まで理解しているかどうかは分かっていません。それでも、声をかけるのをためらう理由にはなりません。眠る時間が増えていく理由や、目を開けた短い時間の過ごし方は、眠ってばかりのときの過ごし方で扱っています。
眠りを邪魔しない心地よさ
- 光カーテンを少し引き、まぶしさを和らげる
- 音テレビや話し声を小さくし、好きな音楽はごく小さく流す
- 温度風が直接当たらないようにし、掛けものを調整する
- 肌手や足にそっとふれる。強くもまない
- 口元唇の乾きを、看護師さんに教わった方法で和らげる
- 声いつもの声で、いつもの話をする
食事のトレーが運ばれてきたら、どうすればいいですか？
食べてもらうことを目標にしなくてかまいません。「少しだけ味見する？」と聞き、首を振ったら下げてもらいます。食事の量を減らす、いったん止めるといった調整ができないかは、看護師さんに相談できます。
食事の時間は、家族の焦りがいちばん強くなる場面かもしれません。手つかずのトレーを前にすると、「せめて一口」と思うのは自然なことです。けれど、この時期の食欲の低下は、食べないから弱るのではなく、病気が進んで体が食べ物を求めなくなっていく変化だと説明されることが多いものです。飲み込む力が弱いときに口へ運ぶと、むせてかえってつらくなることもあります。
そこで、食事の時間の目標を「量」から「心地よさ」へ移してみてください。好きだった果物の香りをかいでもらう、看護師さんの許可があれば飲み物をスプーンの先でほんの少し味わってもらう、ご本人が首を振ったら「じゃあ、また今度ね」と笑って下げる。食べられなかったことを責められない時間にすることが、この場面で家族にできることです。
点滴の量を減らす、控えると言われて戸惑うこともあるでしょう。この時期の点滴については、日本緩和医療学会の『終末期がん患者の輸液療法に関するガイドライン 2013年版』があり、医療者はご本人の体の状態を見ながら量を考えています。理由が分からないときは、「今の点滴の考え方を、家族にも分かるように教えてください」と頼んでください。
「量」をめざす関わり
- 一口でも多く食べてもらおうと、スプーンを運ぶ
- 眠っていても、食事の時間だからと起こす
- 残した量を数えて落ち込む
「心地よさ」をめざす関わり
- 香りや味を、ほんの少し楽しめるかを見る
- 首を振ったら、笑って下げてもらう
- 食べられなかったことを、話題にしない
面会のあいだ、家族どうしで気をつけることはありますか？
病室でご本人に聞かせたくない相談をしないこと、一度に大勢で囲まないこと、交代する人と様子を引き継ぐことの3つです。眠っているように見えても、話し声は届いているかもしれないと考えて過ごします。
面会が増える時期には、きょうだいや親戚が入れ替わりで病室に来るようになります。久しぶりに会う人ほど、痩せた姿に驚き、ベッドの横で「もう長くないね」「これからのことはどうする」と話してしまいがちです。こうした相談は、廊下や面談室、帰り道に回すと、あらかじめ家族で決めておきます。
大勢で囲むと、眠りの浅いご本人が疲れたり、落ち着かなくなったりすることがあります。会いに来る人には、短めに、少人数ずつ入ってもらうよう伝えておくと安心です。交代で付き添うときは、来た人に「今朝は『水』と言った」「唇の乾きはこのくらい」と、その日の様子を口頭で引き継ぎます。
付き添っている家族が、病室で涙をこらえきれなくなることもあります。そのときは、廊下に出て深呼吸をしてかまいません。売店で温かいものを飲んで戻るのも、そばにいる時間を続けるための工夫です。
帰る前に、してあげられることはありますか？
その日の様子を3行で書き残し、看護師さんと夜間の連絡の約束を確かめ、ご本人に「また来るね」と声をかけて帰ります。帰ることは見捨てることではなく、明日もそばにいるための準備です。
帰る前の5分は、その日と次の日をつなぐ時間です。まず、枕元のノートやスマホのメモに、その日の様子を3行で残します。「おかゆを二口」「夕方に目を開けて『水』と言った」のように、判断ではなく見たままを書くのがこつです。次に来る家族に同じ情報が渡り、看護師さんに様子を伝えるときの材料にもなります。
次に、ナースステーションで夜間の連絡の約束を確かめます。どんな変化のときに電話をもらえるのか、どの番号にかけてもらうのか。確実につながる番号を伝えておけば、家に帰ってから電話を気にし続ける時間が少し減ります。
最後に、ご本人に声をかけて帰ります。手にふれて「また明日来るね」。目を覚ましたときに看護師さんに読んでもらえるよう、短い言葉を書いたメモを枕元に置いていく方法もあります。
- その日の様子を、見たままの言葉で3行書き残す
- 夜間に電話をもらえる変化と、つながる番号を確かめる
- 次に来る家族に、メモの場所を伝える
- ご本人の手にふれて、「また来るね」と声をかける
- 目を覚ましたときのために、短い言葉を枕元に置く
家に帰ってからは、何をすればいいですか？
離れた家族に、その日の様子を同じ文面で短く伝えることと、自分が食べて眠ることです。「点滴をして」「もっと食べさせて」と言われたら、説得役を一人で背負わず、医師から家族みんなに説明してもらう場を頼みます。
毎日そばにいる家族は、変化を少しずつ見てきています。一方、電話で様子を聞くだけのきょうだいや、久しぶりに会う親戚は、変化を一度に知って強い不安に駆られます。「病院は何もしてくれないのか」「点滴くらいできるだろう」という言葉は、責めているようでいて、「何かしてあげたい」という気持ちの裏返しであることが少なくありません。
そんなとき、そばにいる家族が医学的な説明まで引き受ける必要はありません。帰る前に書いた3行を、そのまま家族のグループに送ります。それでも意見が分かれるときは、「先生から家族みんなに説明してもらえる時間をつくってもらえますか」と病棟に相談し、離れた家族には電話やビデオ通話で加わってもらいます。最後は「本人だったら、どうしてほしいと言うと思う？」と、ご本人の希望に話を戻してみてください。厚生労働省の「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」（平成30年3月改訂）も、本人による意思決定を基本とする考え方をとっています。
それが済んだら、自分の夕食と睡眠を、看病の予定の一部として確保します。明日の朝、また病室で「おはよう」と言うための時間です。
看護師さんの落ち着きが怖かったご家族は、一日をどう組み直した？
説明のための例（実在の方の体験談ではありません）
1. 相談のあとに変わったこと
相談から1週間後、Dさんの面会には決まった流れができていました。朝、母に「おはよう」と声をかけてから、看護師さんに「夜はどうでしたか」「今日、気をつけることはありますか」と聞く。昼は母の好きなラジオを小さな音で流し、教わった方法で唇を湿らせる。帰る前には枕元のノートに3行を書き、同じ文面を兄に送ります。プリンを持って行っては、むせるたびに謝っていたころとは違います。「怖さが消えたわけじゃない。でも、病室で何をすればいいかが分かっているだけで、足の重さが違う」と話します。
2. 相談を考えた背景
母の食事が急に減ったのは、その10日ほど前でした。2日続けて一口も食べず、一日のほとんどを眠って過ごすようになりました。主治医からは看取りの時期に入っていると説明を受けていましたが、看護師さんが「そうですね」と穏やかに応じるたびに、Dさんにはその落ち着きが、かえって何かを隠されているように感じられたといいます。
3. 相談する前に困っていたこと
夜、「食べない 眠る 最期」と検索しては、出てくる日数の話に眠れなくなりました。県外の兄からは毎晩電話があり、「点滴を増やしてもらえ」「もっと食べさせろ」と言われます。看護師さんに聞きたいことは山ほどあるのに、ナースステーションの前に立つと何から聞けばいいのか分からず、「お世話になります」とだけ言って帰る日が続きました。
4. ここを選んだ理由・決め手
病院のがん相談支援センターも考えましたが、面会を終える時間には窓口が閉まっていました。夜11時ごろ、LINEに「母が食べなくて、看護師さんが落ち着いているのが怖い」と送ったのが始まりです。翌朝に届いた返事には、医療の判断はできないこと、看護師さんへの聞き方なら一緒に考えられることが書かれていて、その日の昼休みに電話をかけました。
5. 相談で話したこと・その後
電話で担当は、15分ほどDさんの話をただ聞いたあと、母の状態についての判断はせずに、看護師さんに聞く質問を3つにまとめました。「夜はどう過ごしていましたか」「落ち着いて見えるのは、想定している経過だからですか」「家族に説明してもらえる時間をつくってもらえますか」。翌朝に尋ねると、看護師さんは家族向けの冊子を使って説明してくれ、週末には医師が、兄も電話で加わる形で話をしてくれました。兄はその夜、「母さんの口を湿らせてあげて」とDさんに頼んだそうです。
※よくある状況を組み合わせて作った例です。登場する方は実在しません。相談の進み方は、状況によって異なります。
医療者に聞く質問例
- 夜はどう過ごしていましたか。今日、家族が気をつけることはありますか。
- 家族が手伝ってよいケアと、そのケアをする時間を教えてください。
- 口に含ませてよいものと、その量の目安を教えてください。
- 病院の食事を、本人の様子に合わせて減らしたり止めたりできますか。
- どんな変化があれば、夜中でも家族に連絡をいただけますか。
- 家族向けに、これからの変化を説明した資料はありますか。
とはいえ、毎日同じようにできなくていいのです
① 気持ちのこと──怖さを抱えたまま、そばにいていい
毎日のように様子を見ている家族は、小さな変化にも気づきます。気づくからこそ、怖くなるのです。食べてもらえない日が続くと、自分の選んだものや関わり方が悪かったのではと考えてしまうこともあるでしょう。けれど、食べられなくなるのも、眠る時間が長くなるのも、看病の仕方が原因で起こるものではありません。この記事の流れどおりに過ごせない日があっても、それは失敗ではありません。家族は「本人はもっとつらいのだから」と自分の気持ちを後回しにしがちで、「第二の患者」ともいわれます（国立がん研究センター がん情報サービス）。怖さを看護師さんに打ち明けることも、相談窓口で話すことも、看病の一部です。
② 実務のこと──一日の流れを、家族で分けて持つ
朝から帰る前までを一人で毎日続けるのは、長くは持ちません。朝の担当と夕方の担当を分ける、平日と週末で分けるなど、一日の流れそのものを家族で分けて持つと続けやすくなります。医療者とやりとりする窓口役は一人に決め、聞いた説明はその人から同じ文面で家族に回すと、伝言のずれが減ります。自宅で看ている場合は、訪問看護が来る時間を一日の「朝」に見立て、そこで様子と家族の役目を確かめる形にすると流れがつくりやすくなります。末期の悪性腫瘍で訪問看護を使う場合は、介護保険の認定があっても医療保険の扱いになり、原則週3日までという日数の上限もかかりません（主治医の指示が前提です）。在宅療養支援診療所には24時間連絡を受ける体制などが求められていますが、実際の対応は医療機関ごとに違うため、夜の動き方は前もって確かめておきます。
今日できること
弱っていく家族のそばで、今夜から明日にできる3つのこと
朝の2つの質問をメモする
「夜はどう過ごしていましたか」「今日、家族が気をつけることはありますか」を、スマホのメモに書いておきます。
「いつもの物」を一つ用意する
家で使っていたタオルや好きだった音楽など、ご本人の好みを知る家族だから選べるものを一つだけ持っていきます。病棟で使ってよいかは確かめてから。
帰る前の3行を家族に送る
その日の様子を見たままの言葉で3行にし、家族のグループに同じ文面で送ります。送ったあとも胸に引っかかる思いがあれば、相談室のLINEにもひとことどうぞ。翌朝いちばんに読んで返事をします。
よくある質問
急に弱ったのは、何かを見落としていたせいですか？
そう考える必要はありません。病気が進む時期の変化は、ゆるやかに続いていたものが、ある日を境に目立つようになることが少なくありません。毎日見ている家族ほど「前から兆しがあったのに」と自分を責めがちですが、変化に気づいて伝えようとしている今が、家族にできるいちばん大事なことです。気になっていたことがあれば、それも含めて医療者に伝えてください。
このまま、もう目を覚まさないこともあるのですか？
そうなることもあります。一方で、ほとんど眠っていた方が、ある日ふと目を開けて話をすることもあり、変化はまっすぐには進みません。だからこそ、伝えたいことは「起きたら言おう」と取っておかず、眠っているそばで声に出してかまいません。返事がなくても、言えたという事実は家族の側に残ります。
家族から点滴をお願いしてもいいのですか？
お願いしてかまいません。そのうえで医師は、今の体が水分をどのくらい受け止められるか、点滴がむくみやたんの増加でかえってつらさにつながらないか、といった点を考えて判断します。「点滴をした場合としない場合で、本人の体にどんな違いがありそうですか」と尋ね、ご本人がもともと口にしていた希望とあわせて話し合ってください。
本人に「食べられなくてごめんね」と言われました。どう返せばいいですか？
食べることを勧めてきた家族ほど、この言葉は胸にこたえます。返事に正解はありませんが、「食べなくていいよ。顔を見に来ただけだから」「謝らなくていいよ」のように、ご本人の気がかりを下ろす言葉が届きやすいものです。言葉が出てこなければ、手を握ってうなずくだけでも十分です。食べられないことを責められていない、とご本人が感じられることが、何よりの安心になります。
面会に行けない日は、どうすればいいですか？
行けない日があってもかまいません。病棟に電話をして「今日は行けません。様子を教えてください」と伝え、「家族から電話があったと本人に伝えてもらえますか」と頼むこともできます。ほかの家族に行ってもらえるなら、前の日の3行のメモを渡しておくと、初めて付き添う人も過ごし方に迷いにくくなります。行けない自分を責める必要はありません。
仕事を休んで付き添ったほうがいいですか？
毎日すべての時間を付き添う必要はありませんが、休み方の選択肢は知っておくと安心です。介護休暇は1年に5日まで（対象家族が2人以上なら10日まで）、時間単位でも取れます。介護休業は、2週間以上の期間にわたり常時介護を必要とする状態の家族1人につき、通算93日まで、3回まで分けて取れます。どう使うかは、医療者の見立てと家族の交代の組み方を見ながら、職場の担当者と早めに相談してください。
弱っていく姿を見るのがつらくて、面会が怖くなりました。
その気持ちは、相手を大切に思うからこそ生まれるものです。面会を短くする、誰かと一緒に行く、待合室でひと息ついてから病室に入る、といった工夫で続けやすくなることがあります。気持ちのつらさは、がん相談支援センターでも話せます。患者さん本人でなくても、その病院にかかっていなくても無料・匿名で相談でき、相談した内容が相談した人の同意なく担当医などに伝わることはありません。
次に読むなら
明日の面会の流れを、一緒に組み立てませんか
今の様子と、お電話しやすい時間帯をひとことお書きください。お名前はニックネームでかまいません。届いてすぐ受付確認のメールをお送りし、ご希望の時間帯に担当が電話をかけて、朝に看護師さんへ聞くことと、そばで過ごす一日の流れを一緒に整理します。
- 入力は1分ほどお名前はニックネームで構いません。ご相談の内容は、ひとことでも大丈夫です。
- すぐに受付メール送信すると、受け付けたことをお知らせするメールが届きます。
- ご希望の時間にお電話電話番号は、折り返しのお電話にだけ使います。スタッフが名前を名乗っておかけします。
お急ぎのときは、お電話で：080-4178-5017（平日9:00〜18:00は担当が直接お受けします。それ以外は自動音声で受け付け、翌朝9時までに折り返します）／文字で相談したいときはLINEで
私たちは医療機関ではないため、診断・治療・余命の判断はできません。体調の急な変化は、まず主治医や病棟・訪問看護へ。命に関わる緊急時は、迷わず119番へ。
