自宅で最期を迎えるには？がんの在宅療養で起きることと備え

自宅で最期まで過ごすために欠かせないのは、家族の覚悟の強さよりも、仕組みの準備です。お母さまを診てくれる在宅医と訪問看護、夜中でもつながる連絡先、夜を受け持つ家族の顔ぶれ、そして「何かあったら最初にどこへ電話するか」と「家で看られなくなったらどこに入院するか」の取り決め。この二つの取り決めまでできていれば、「家に帰りたい」という願いは、ずっと現実的なものになります。

一方で、家族の負担は小さくありません。とくに重くなるのは、夜と、最期の数日です。どれくらい続くか、どんな変化が起きるかは人によって大きく違い、前もって言い当てることはできません。この記事では、自宅で最期まで過ごす場合に絞って、夜間の変化への備え、急変したときや呼吸が止まったときの流れ、在宅医がいることの意味、途中で入院に戻るという選択肢をお伝えします。

母が『家に帰りたい』と言っています。自宅で最期を迎えるには何が必要で、家族の負担はどのくらいですか？

必要なのは、在宅医と訪問看護、24時間の連絡先、夜を受け持つ家族の体制、「最初に電話する先」と「入院に戻るときの行き先」の取り決めです。負担は夜と最期の数日に重くなり、介護の負担感が大きかったと振り返る遺族も少なくありません。だからこそ、戻れる道を用意したうえで始めます。

自宅で過ごすといっても、家族だけで看るわけではありません。在宅医が定期的に訪問して診察と薬の調整をし、訪問看護師が体の様子を見て、つらさへのケアや家族への助言をします。がんの末期の方は、要介護認定を受けていても訪問看護は医療保険からになり、医療保険の訪問看護で原則とされる「週3日以内」という制限もかかりません（主治医の指示が前提です）。ヘルパーの訪問などの介護保険のサービスを使うには、要介護認定の申請が必要です。65歳以上なら原因を問わず、40〜64歳の方もがん（医師が回復の見込みがない状態に至ったと判断したものに限る）であれば対象になり、申請は市区町村の窓口で、結果の通知までは原則30日以内とされています。介護保険のサービスの組み合わせ方や、家族が休むための入院など、在宅療養を始めるときに負担を分ける仕組みは、在宅療養で家族の負担を減らす仕組みで詳しく取り上げています。

この記事でお伝えしたいのは、その先、最期まで家で過ごすと決めたときに、夜と急変にどう備えるかです。下のチェックリストのうち、上の4つは退院前の話し合いで、下の3つは家族の中で決めておくことです。

在宅医がいるのといないのとでは、何が違うのですか？

在宅医がいれば、お母さまの状態を知っている医師に、夜間や休日も含めて連絡できる体制ができます。つらさへの対応から、亡くなったときの確認まで、自宅で診てもらう流れをつくれることが、いちばんの違いです。

在宅医の多くは、在宅療養支援診療所などの医療機関の医師です。在宅療養支援診療所には、24時間連絡を受ける体制、24時間の往診体制、24時間の訪問看護体制、緊急時の入院体制の確保などが、施設の基準として求められています。往診については、ほかの医療機関と連携して体制を整えている場合もあります。ただし、これは体制の基準であって、「夜中でも必ずすぐに来てくれる」という意味ではありません。夜間に電話したときに誰が出て、どう動いてもらえるのかは医療機関ごとに違うので、退院前に具体的に確かめておきます。

在宅医がいることの意味は、夜の安心だけではありません。痛み止めの量をこまめに変える、息苦しさに合わせて薬を足す、といった調整を、通院せずに家で受けられます。そして、亡くなったときに誰が来て、どう確認するのか。その流れを前もって在宅医と話し合っておけるので、その夜に家族が一から考えずにすみます。

在宅医がまだ決まっていないときは、入院中なら病院の医療ソーシャルワーカー（窓口の呼び名は「地域連携室」「医療相談室」など病院ごとに異なります）に、自宅にいるなら地域包括支援センターや市区町村の介護保険の窓口に相談すると、地域で訪問診療をしている医療機関を探す手がかりが得られます。がん相談支援センターでも、家族からの相談を無料・匿名で受けています。

夜中に様子が変わったら、どうすればいいですか？

まず、お母さまのそばで声をかけ、決めておいた24時間の連絡先（訪問看護や在宅医）に、見たままを伝えます。夜中にすぐ電話する様子と、朝の訪問まで様子を見てよい様子を、日中のうちに訪問看護師と決めておくと、夜の迷いが小さくなります。

最期が近づくと、夜に変化が起きることが増えていきます。痛みや息苦しさが強まる、落ち着かずに何度も起き上がろうとする、つじつまの合わないことを言う。亡くなる前の時期には、一時的な意識の混乱である「せん妄」が起こりやすくなるとされています。どれも、家族が一人で見極めなくてよいものです。

夜を受け持つ人が疲れ切らないための工夫も、昼のうちに決めておきます。頓服の薬は使ってよい目安と一緒に置き場所を決める、電話は充電したまま枕元に置く、夜を受け持つ人は日中に必ず眠る時間をとる。泊まり込みのように見えて、自宅の夜は一晩で終わらず、何日も続きます。最後の数日に起きやすい体の変化については、最後の1週間・数日に起きる変化も参考にしてください。

急に容体が変わったときや、呼吸が止まったときは、どこに電話すればいいですか？

自宅で最期まで過ごすと決めているなら、まず在宅医や訪問看護の24時間の連絡先に電話するのが基本です。どんな場面で119番をかけるのかも含めて、電話する順番を在宅医と前もって決め、家族全員で同じ紙を持っておきます。

119番は、救急車で病院に運び、命を救うための処置をする仕組みです。慌ててかけると、自宅で穏やかに見送りたいというお母さまと家族の方針と、合わない流れになることがあります。だからこそ、呼吸が止まったように見えたときは、まず在宅医か訪問看護に電話し、その指示に従うことを、前もって決めておくのです。一方で、在宅医や訪問看護に連絡がつかず、命に関わると感じるときには、ためらわずに119番に電話してください。

呼吸が止まったあと、在宅医が来るまでに時間がかかることもあります。その間に家族がしておくことも、前もって在宅医に確かめておけば、その場で迷わずにすみます。待っているあいだは、そばで手を握り、名前を呼び、いつもの声で話しかけてください。呼びかけに応えなくなっても、耳は聞こえている可能性があるといわれています。

家で亡くなったときは、どんな流れになりますか？

呼吸が止まったら、決めておいた在宅医や訪問看護に電話し、在宅医が訪問して確認します。その夜に家族が急いで決めることはほとんどなく、ご家族だけで過ごす時間をとってから、葬儀などの連絡をしても構いません。

最期の呼吸は、静かに間隔が長くなって止まることもあれば、ため息のように終わることもあります。電話をかけたら、在宅医が来るまで、そばにいてください。在宅医が来て確認したあとは、お体を清め、着替えをする時間を、訪問看護師と一緒に持てることもあります。どんな流れになるかは在宅医ごとに違うので、「家で亡くなったとき、どなたが来て、どんな順番になりますか」と前もって聞いておくと、その夜の動きが見えてきます。

法律で急ぐことは限られていて、死亡届は亡くなったことを知った日から7日以内、火葬は亡くなってから24時間を経過した後でなければ行えません。葬儀の内容や費用は、翌日以降に家族で考えて間に合います。夜中に親戚へ連絡を回すのがつらければ、朝まで待っても構いません。

家族の負担は、実際にどのくらいですか？

いちばん重くなるのは、夜の見守りと、判断を一人で背負う場面です。介護の負担感が大きかったと振り返る遺族は4割近くいるという調査もあり、家族だけで抱えない形を最初から組んでおくことが、最期まで家で過ごすための条件になります。

国立がん研究センターが2022年3月に公表した遺族調査の報告（2017・2018年のがんによる死亡について、有効回答54,167名）では、介護の負担感が大きかったと答えた方が38.9%でした。がん情報サービスも、家族は自分の気持ちを我慢しがちで、自分の日常生活も維持しなければならないため、「第二の患者」ともいわれると説明しています。家で看る場合は、夜も含めて家族が受け持つ時間が長くなるぶん、この重さを一人で抱え込まない工夫が欠かせません。

最期が近づいた時期に家族が担いやすいことと、その頼み先を並べると、下のようになります。仕事をしている方は、介護休業（要介護状態の家族1人につき通算93日まで、3回まで分割）や、時間単位でも取れる介護休暇も組み合わせられるので、勤務先の人事に確かめてください。眠れない、食べられない日が続き、限界が近いと感じたら、看病で限界を感じたときの自分の守り方も読んでみてください。

途中で「家ではもう無理」と感じたら、入院に戻れますか？

戻れます。最期まで家でと決めても、途中で病院や緩和ケア病棟に移ることは、失敗でも裏切りでもありません。在宅療養支援診療所には緊急時の入院体制の確保も求められているので、どこに入院できるかを前もって在宅医と確かめておきます。

家で過ごし始めてから、入院を考えるきっかけはいくつかあります。家ではつらさを和らげきれない、家族が眠れずに体を壊しかけている、そしてお母さまご自身が「病院のほうが安心」と言い出すこともあります。どれも、家で過ごした時間が無駄だったという意味ではありません。その時点でいちばん穏やかに過ごせる場所に移る、という判断です。

いざというときに慌てないよう、退院前の話し合いで「家で看るのが難しくなったら、どこに入院できますか」「そのときは誰に連絡すればいいですか」を確かめておきます。病院で過ごす場合の一般病棟と緩和ケア病棟の違いは、病院で最期を迎える場合の病棟の違いで取り上げています。お母さまに入院を切り出すときは、「お母さんが家にいたいのは分かってる。でも今のままだと、私たちのほうが先に倒れてしまう。少しの間だけ、病院の力を借りさせて」のように、家族の事情として正直に伝えて構いません。

「家に帰りたい」と言われた娘は、どう決めた？

医療者に聞く質問例

とはいえ、家で看るかどうか迷うあなたに伝えたい2つのこと

① 気持ちのこと──「家に帰りたい」の中身を、聞いてみてください

「家に帰りたい」という言葉の中には、いろいろな願いが入っています。自分の布団で眠りたい、庭の木を見たい、猫をなでたい、家族の声が聞こえるところにいたい。もし家で最期まで過ごすことが難しくても、その中身のいくつかは、短い外泊や、病室に家の物を持ち込むことで叶えられるかもしれません。叶えてあげたいという気持ちと、自分が壊れたくないという気持ちは、どちらも本当で、どちらかを選んだ人が冷たいわけではありません。家族自身のつらさは、訪問看護師や医療ソーシャルワーカー、がん相談支援センターにも話してよいことです。夜中にひとりで抱えきれなくなったら、よりそいホットライン（0120-279-338）は24時間、無料でかけられます（がん専門の窓口ではありません）。

② 実務のこと──退院前の話し合いで、夜と急変の取り決めまで済ませる

入院中から自宅に移るときには、病院の医療者と、在宅医や訪問看護、ケアマネジャーなどが集まって話し合う場が設けられることがあります（呼び方は病院ごとに違います）。在宅で最期まで過ごすなら、この場がいちばん大事な準備の機会です。薬や介護用品の話で時間が終わってしまわないよう、夜間に電話したときの対応、呼吸が止まったときに最初に電話する先、家で看られなくなったときの入院先の3つは、紙に書いて持ち込みます。家族は、夜を受け持つ人と、平日の昼に電話を受けられる人の両方が出席できると理想的です。出られない家族には、決まったことをその日のうちに同じ文面で送ります。入院先に医療ソーシャルワーカーがいれば、この場の準備から相談に乗ってもらえます。

今日できること

よくある質問

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