泊まるか帰るか迷うとき｜がんの最後の1週間・数日に起きる変化

「日単位です」と言われてからの数日には、水分を飲み込みにくくなる、声をかけても反応が少なくなる、呼吸のリズムが変わる、手足が冷たくなる、尿が減る、といった変化が見られることが多くなります。ただ、現れる順番や速さは人によって違い、それが何日続くかを言い当てることは、医師にもできません。

この記事では、病室で見られやすい変化の意味と、看護師さんを呼ぶ目安、泊まるか帰るかの決め方、交代で休みながら付き添う方法をまとめました。「今夜が山」と言われた夜の過ごし方や、最期の瞬間に間に合わなかったらどうしよう、という不安にも触れています。

母の最後の1週間と言われました。この数日で体はどう変わり、家族はそばで何をすればいいですか？

飲み込みにくくなる、声への反応が少なくなる、呼吸のリズムが変わる、手足が冷たくなる、尿が減る、といった変化が、順番や速さを変えながら重なっていきます。家族は声をかけ、手を握り、気になる変化を看護師に伝え、交代で休みながらそばにいます。

この時期の変化は、毎日同じように進むとは限りません。昨日はうなずいてくれたのに今日は目を開けない、と思えば、夕方にふと名前を呼んでくれることもあります。一つの変化に一喜一憂するより、下の表のように「見られやすいこと」と「そばでできること」を対にして持っておくと、驚く場面が少し減ります。

表の「そばでできること」は、どれも特別な技術がいりません。いちばん大事なのは、変化に気づいたときに一人で抱えず、看護師さんに伝えることです。食べられない・飲めないことへの向き合い方は食べられなくなったときの口のケアで、反応が少なくなってからの声のかけ方は反応がなくても聞こえているかで、詳しく取り上げています。

「日単位です」と言われたら、何が変わったという意味ですか？

医療者が、いくつもの変化とその速さから、残された時間が「日」で数える幅に入ってきたと見立てた、という意味です。何日と決まったわけではなく、短いことも、思ったより続くこともあります。会わせたい人への連絡と、付き添いの体制を整える合図として受け止めます。

医療者は、一つの変化だけで時間を判断しているわけではありません。米国とブラジルの緩和ケア病棟で進行がんの患者さん357人を調べた研究（Hui ほか、2014年）では、手首の脈が触れなくなる、下あごを動かすような呼吸、尿の量が減る、呼吸が強弱をくり返して間が空く、のどのゴロゴロ音、といった徴候が、残された時間がごく短いことを強く示すものとして挙げられています。ただ、これは医療者が判断の材料にするための研究で、家族が一つずつ数えて時間を当てるためのものではありません。

ですから、ご家族が病室で呼吸の回数を数え続ける必要はありません。見立てを知りたいときは、「今夜、家族を呼んでおいたほうがいいですか」「私が今夜、家に帰っても大丈夫そうですか」と、具体的な判断に結びつく形で看護師さんに尋ねてください。答えが「分からない」であっても、それは隠しているのではなく、本当に幅があるからです。

呼吸の変化やのどのゴロゴロは、苦しいサインですか？

呼吸の間が空く、あごや肩を動かすように息をする、のどの奥でゴロゴロと音がする、といった変化はこの時期によく見られます。見ている家族はつらく感じますが、苦しいかどうかの見極めは看護師に任せ、気になったらその場で伝えてください。和らげる方法がある場合もあります。

のどのゴロゴロは、飲み込む力が弱くなって、のどの奥にたまった分泌物を呼吸が揺らしている音だと説明されることがあります。呼吸の間が長く空き、また大きく息を吸う、という波のようなリズムに驚くこともあるでしょう。緩和ケア普及のための地域プロジェクト（OPTIM）がつくった看取りのパンフレット『これからの過ごし方について』は、こうしたのどのゴロゴロや、苦痛が増えたときの対応を、家族の心配に沿って説明した冊子です。病棟で似た説明の資料があれば、一度もらっておくと、夜中に一人で見たときの驚きが少し小さくなります。

息苦しさの和らげ方については、日本緩和医療学会が『進行性疾患患者の呼吸困難の緩和に関する診療ガイドライン 2023年版』という診療ガイドラインを出しています。病室では、体の向きや枕の高さを変える、口の中を湿らせるといったケアや薬の調整などを、医療者が状態に合わせて選んでいきます。ご家族がしてよいことは、まず看護師に「今、苦しそうに見えます」と伝えること。体の向きを変えたり口を湿らせたりするのは、やり方を教わってからにしてください。

手足の冷たさや尿の減り方は、何を表しているのですか？

血液の巡りが手足の先まで届きにくくなり、手足が冷たく、色がまだらに見えたり、尿の量が減って色が濃くなったりします。この時期によく見られる変化で、家族が無理に温めたり、水分をとらせたりする必要はありません。

手を握ったときの冷たさに、はっとすることもあるでしょう。けれど、電気毛布やカイロで強く温める必要はありません。薄い掛けものをかけ、両手でそっと包むくらいで十分です。靴下をはかせたいときは、締めつけの弱いものを看護師と一緒に選んでください。

尿が減ってくると、尿の管が入っている場合は袋にたまる量が少なくなり、色も濃くなります。飲める量が減り、体の巡りも変わっていくこの時期には、よく見られる変化です。気づいたことは看護師に伝えれば十分で、家族が量を記録したり、飲ませて増やそうとしたりする必要はありません。

看護師さんを呼んでいいのは、どんなときですか？

迷ったら、呼んでいいのです。苦しそう・痛そうに見える、呼吸の様子が急に変わった、出血やけいれんがある、本人が落ち着かない、家族が不安で仕方がない。どれもナースコールの理由になります。前もって「どんなときに呼べばいいですか」と聞いておくと、迷いが減ります。

夜中の病室では、呼吸の音ひとつにも胸が騒ぎます。「こんなことで呼んだら迷惑かも」とためらう気持ちも分かります。けれど、看護師さんにとって、家族からの「いつもと違う気がする」は大切な情報です。見に来てもらって「この時期によくある変化です」と言われたなら、それで安心できたことに意味があります。

呼ぶ・呼ばないの判断をその場でしなくてすむよう、日中のうちに一度、「すぐ呼んでほしい様子と、朝まで様子を見ていい様子を教えてください」と頼んでおいてください。メモにして、ベッドの横に置いておけば、交代で付き添う家族も同じ基準で動けます。自宅で看ている場合は、訪問看護や在宅医の夜間の連絡先が同じ役割を持ちます。在宅療養支援診療所には24時間連絡を受ける体制が求められていますが、来てもらえるまでの時間は医療機関によって違うので、夜間の動き方も前もって確かめておきます。

泊まるか帰るか、どう決めればいいですか？

看護師の見立て、家族の疲れ、連絡がつく体制の三つで決めます。「今夜は付き添ったほうがいい」と言われた夜や、本人がそばにいてほしそうな夜は泊まり、それ以外は交代で帰って眠ることも、付き添いの大事な一部です。

泊まり込みが続くと、睡眠も食事も削られ、数日後には判断力も落ちていきます。最期の数日に必要なのは、一人の家族が休まずに付き添い続けることではなく、誰かが交代でそばにいられる状態を保つことです。帰る夜には、「様子が変わったら、何時でもこの番号に電話をください」と病棟に伝え、枕元に電話を置いて眠ります。泊まる夜も、病棟の付き添い用のベッドや椅子で横になり、交代の人が来たら、ためらわずに帰ってください。

帰る夜は、電話の音量を上げ、着替えと車や財布の鍵を玄関にまとめておきます。夜中に病棟から電話が鳴ったら、まず深呼吸をして、看護師の話をメモに取りながら聞きます。慌てて車を運転するのは危ないので、タクシーを使うか、運転できる家族に頼むかを、あらかじめ決めておくと安心です。向かう途中で、ほかの家族には決めておいた文面で知らせます。

「今夜が山」と言われた夜は、どう過ごせばいいですか？

会わせたい人に知らせ、そばにいる人と休む人を決めたら、あとは手を握り、声をかけ、静かに過ごすことが中心になります。モニターを見張り続ける必要はありません。うとうとしてしまっても、そばにいることに変わりはありません。

「今夜が山かもしれません」と言われると、それまでの数日の疲れが一気に押し寄せてきます。まず、来たい人に知らせます。遠方で今夜は間に合わない家族がいるなら、電話をスピーカーにして、お母さまの耳元で話してもらう方法もあります。声をかけても応えがなくなってからも、耳には届いている可能性があるといわれています。

それから、病室を少しだけお母さまらしく整えます。好きだった音楽を小さな音で流す、家のタオルを枕元に置く、部屋の明かりを落とす。話しかける言葉は、特別なものでなくて構いません。「ここにいるよ」「みんな来るからね」「ありがとう」。夜が明けても、状態が大きく変わらないこともあります。山と言われた夜を越えたら、また交代の体制に戻してください。

最期の瞬間に立ち会えなかったら、看取ったことにならないのですか？

そんなことはありません。最期の瞬間は、トイレに立ったわずかな間や、明け方に少し眠った間に訪れることもあります。それまでの日々にそばにいたこと、声をかけ続けたことが、看取りそのものです。

どれだけ付き添っていても、息を引き取る瞬間にそばにいられるかどうかは、誰にも決められません。家族が交代で帰った夜に、静かに呼吸が止まることもあります。あとから「あのとき帰らなければ」と自分を責めたくなるかもしれませんが、帰ったのは、次の日もそばにいるためでした。看護師さんに頼んで、最期の様子を聞かせてもらうこともできます。

病院で亡くなったときは、医師が死亡を確認したあと、ご家族だけで過ごす時間をお願いすることもできます。手を握り、声をかけ、間に合わなかった家族の到着を待ちたいことも、遠慮なく看護師に伝えてください。その夜に決めることは、お体をどこへお運びするかだけです。火葬は亡くなってから24時間を経過した後でなければ行えず、死亡届も亡くなったことを知った日から7日以内なので、ほかのことは翌日以降で間に合います。

呼んでいいと分かって、病室の夜が変わった例

医療者に聞く質問例

とはいえ、この数日をそばで過ごすあなたに伝えたい2つのこと

① 気持ちのこと──怖いと思いながらそばにいることも、立派な付き添いです

呼吸の音に体がこわばる。手の冷たさに涙が出る。病室を出たくなる瞬間がある。それは、あなたの愛情が足りないからではありません。大切な人の最期の数日を前にして、心が揺れるのは当たり前のことです。がん情報サービスは、家族は「本人はもっとつらいのだから」と自分の気持ちを抑え込みがちで、「第二の患者」ともいわれると説明しています。廊下に出て深呼吸をする、売店で温かいものを飲む。それも付き添いの一部です。夜中に誰かと話したくなったら、よりそいホットライン（0120-279-338）は24時間、無料でかけられます（がん専門の窓口ではありません）。

② 実務のこと──病院の付き添いのルールと、家の留守を先に確かめる

泊まり込みが始まると、病院の決まりと家のことが、思った以上に効いてきます。付き添い用のベッドを借りられるか、夜間に出入りできる入口はどこか、家族の食事や駐車場はどうするかを、日中のうちに病棟で確かめておきます。家のほうでは、子どもの送り迎えやペットの世話、郵便物など、自分がいないと止まることを書き出し、この数日だけ誰に頼むかを決めておきます。職場には「家族の付き添いのため、数日は急に休むことがある」と一度伝えておけば十分です。介護休暇は時間単位でも取れて、介護休業は対象の家族1人につき通算93日まで、3回まで分けて取れます。

今日できること

よくある質問

今夜の付き添いを、ひとりで決めなくて大丈夫です