最期まで一緒にいたい｜がんの付き添いと自分が休むことの両立

お母さまの最期まで一緒にいたいなら、一人で24時間そばに張りつくより、交代で休みながら「家族か看護師の誰かが、必ずお母さまとつながっている」状態を保つほうが、最後まで付き添い続けられます。病棟には看護師が交代で一日中いて、家族が席を外している間も、お母さまは一人きりになるわけではありません。

付き添いがどのくらい続くかは人によって大きく違い、数日で終わることもあれば、数週間、それ以上に及ぶこともあります。先が見えないまま毎晩泊まり続けると、知らないうちに、眠りも食事も判断力も削られていきます。この記事では、付き添いが長く続く家族のために、交代の組み方、眠ることと食べることの守り方、席を外すときに看護師と決めておく連絡の約束、仕事を休むための制度をお伝えします。

母の最期まで一緒にいたいです。付き添いながら自分が倒れないためには、どう支えればいいですか？

「一緒にいる」を、一人で24時間そばにいることではなく、家族と看護師の誰かが必ずお母さまとつながっている状態だと考え直します。そのうえで交代表を作り、眠る時間と食べる時間を先に予定に入れ、席を外すときの連絡の約束を看護師と決めておきます。

付き添う人が倒れてしまうと、その日から、そばにいられる人が一人減ります。だから、休むことは付き添いをやめることではなく、付き添いを続けるための仕事の一部です。しかも、疲れはお母さまにも伝わります。目の下にくまを作った娘が無理に笑っているのを見て、「私のせいで」と胸を痛めるお母さまもいるでしょう。家に帰って眠ってきた顔で「おはよう」と言えることも、立派な付き添いです。

付き添いで疲れ切ってしまうのは、あなたが弱いからではありません。がんで家族を亡くした方への調査では、介護の負担感が大きかったと振り返った人が38.9%にのぼりました（国立がん研究センター、2022年3月公表。2017・2018年にがんで亡くなった方の遺族54,167名の回答）。家族は「第二の患者」ともいわれます。同じように病室の椅子で夜を明かし、帰り道で泣いている人は、決して少なくありません。

付き添いの交代は、どう組めばいいですか？

一日を昼・夕方・夜に分け、誰がどこを受け持つかを一週間単位で書き出します。泊まりは一人に偏らないよう上限を決め、受け持つ家族がいない枠には「看護師に任せる」と書き込みます。その枠は、空白ではなく、看護師が受け持つ時間です。

交代表を作るときは、「できる人がやる」ではなく、「この時間は誰」と名前を書くところまで決めます。名前のない枠は、結局いちばん近くにいる人が埋めることになるからです。泊まりの上限も、たとえば「一人が泊まるのは週に3晩まで」のように数字で決めておくと、つい毎晩泊まってしまうのを止められます。母の妹や昔からの友人に、「火曜の昼に2時間だけ、そばにいてもらえますか」と、日時と長さを区切って頼むと、相手も引き受けやすくなります。

交代のときには、ノートに一行ずつ書いて引き継ぎます。食べた量、眠りの様子、お母さまが口にした言葉、看護師から言われたこと。交代する人が同じノートを読めば、「さっきまでいた人に聞かないと分からない」ということが減り、付き添う全員が同じお母さまを見ていられます。最後の数日に泊まり込むかどうかの判断は、泊まるか帰るか迷うときの考え方で取り上げています。

離れた隙に何かあったらと思うと帰れません。どう考えればいいですか？

その怖さは、お母さまを大事に思うからこそ生まれます。ただ、どれだけ付き添っていても、最期の瞬間にそばにいられるかどうかは誰にも決められません。席を外した間に息を引き取ることもあり、それは付き添いが足りなかったという意味ではありません。

家に帰れない理由の多くは、「その瞬間に間に合わなかったら、一生自分を責める」という怖さです。けれど、最期の瞬間は、トイレに立ったわずかな間に訪れることもあれば、ずっと手を握っていた明け方に訪れることもあります。そばにいた日々の重さは、その一瞬に立ち会えたかどうかで変わるものではありません。

怖さを小さくする方法は、離れないことではなく、離れている間もつながっておくことです。どんな変化があれば電話をもらえるのかが決まっていれば、電話が鳴らない夜は「知らせるほどの変化はない夜」だと受け取れます。お母さまに「ちょっと家で眠ってくるね。明日の朝また来るから」と伝えると、「そうしなさい」とほっとした顔をされることもあります。親にとっては、子どもが休んでくれることも安心のひとつです。

席を外すとき、看護師とどんな約束をしておけばいいですか？

「どんな変化があったら電話をもらうか」「夜中でも電話してよいか」「最初に誰へ、つながらなければ次に誰へかけるか」「戻る時刻」の4つです。帰る前に看護師と確かめて紙に書き、病棟と家族で同じものを持っておくと、離れている時間の怖さが小さくなります。

約束は、帰る直前の慌ただしい時間ではなく、看護師の手が少し空いていそうなときに、短くお願いするのが向いています。言い方の例です。「今夜は家で眠りたいので、少しだけいいですか。母の呼吸の様子が変わったとき、痛がって薬を使ったとき、私を呼んだときは、夜中でも電話をください。最初はこの番号、出なければ弟のこの番号です。家から病院までは車で20分です。明日は朝9時に来ます」。どんな変化を知らせてもらうかは、お母さまの状態を見ている看護師の判断にも頼ってください。「ほかにも、知らせたほうがいいと思う様子があれば教えてください」と付け加えると、看護師の目からの基準も加わります。

決めた約束は、同じ紙を2枚作り、1枚は病棟に、1枚は家の電話のそばに置きます。家では、携帯の着信音を上げ、充電したまま枕元に置き、病院までの交通手段を一つ決めておきます。翌朝、病室に戻ったら、まず看護師に「夜はどうでしたか」と一声かけ、留守の間の様子を聞いてノートに書き足します。電話が鳴らなかった夜も、そうして一日がつながっていきます。

そばにいる時間は、何をして過ごせばいいですか？

何かをし続けなくて構いません。手を握る、好きだった音楽を小さく流す、昔の話をする、黙って同じ部屋にいる。看護師に聞いたうえで、手足をさする、唇を湿らせるといった小さなケアを一緒にすることもできます。張り詰めずにいられる過ごし方のほうが、長く続けられます。

付き添いの疲れは、体からだけでなく、「何かしてあげなければ」という気持ちの張りからも来ます。話題を探し続け、表情の変化を見張り続けていると、数時間で心がすり減ります。新聞の見出しを読み上げる、スマホの写真を一緒に眺める、窓の外の天気の話をする。会話が途切れたら、「今日は何も話さなくていいよ」と言って、隣で本を開いても構いません。同じ部屋で静かに過ごす時間も、お母さまにとっては家族がいる時間です。

看護師に「家族にできることはありますか」と聞いてみると、手足のマッサージや保湿、口の中を湿らせる方法など、そばでできる小さなケアを教えてもらえることがあります。手を動かしていると、気持ちの張りが少しゆるむ人もいます。眠っている時間が長くなってきても、耳は聞こえている可能性があるといわれています。返事を求めずに、今日あったことを短く話しかけてください。

病院と家を行き来する毎日で、眠ることと食べることはどう守ればいいですか？

眠る時間と食べる時間を、付き添いの予定と同じ表に先に書き込みます。泊まった翌日は帰って眠る、食事は一日一回でも座って温かいものをとる、と小さな決まりにしておくと、忙しさに押し流されにくくなります。

付き添いの予定は表に書くのに、自分の睡眠や食事は「空いた時間に」と後回しにしがちです。ところが、付き添いが長く続くと、その「空いた時間」はなかなかやってきません。だから順番を逆にして、眠る時間と食べる時間を先に表に書き、残りの時間で付き添いを組みます。泊まった翌日の午前中は家で眠る、と決めてしまえば、その時間に病院へ行かないことに罪悪感を持たずにすみます。

食事は、立派なものでなくて構いません。売店のパンをかじりながらスマホを見る食事が続いたら、一日一回だけでも、座って、温かいものを、病室の外で食べる。家族の誰かに「おにぎりと味噌汁を持ってきて」と頼むのも、立派な交代の一つです。家族自身の限界が近いときに体と心に出やすいサインと、自分を守る方法は、看病で限界を感じたときの自分の守り方にまとめています。

仕事を続けながら付き添うには、どんな休み方がありますか？

介護休業は、要介護状態の家族1人につき通算93日まで、3回まで分けて取れ、条件を満たせば雇用保険から介護休業給付金が出ます。介護休暇は、1年に5日まで（対象の家族が2人以上なら10日まで）、時間単位に分けても使えます。使えるかどうかと手続きは、勤務先の人事に確かめます。

ここでいう要介護状態とは、2週間以上の期間にわたって常時介護を必要とする状態のことで、介護保険の認定とは別の考え方です。介護休業給付金は、原則として「休業を始めたときの賃金日額×支給日数×67%」で計算されます。長い付き添いでは、平日の夕方に早めに抜けたい日は介護休暇を時間単位で使い、病状が大きく変わる時期にまとめて介護休業を取る、という組み合わせ方も考えられます。

2025年4月からは、勤続6か月未満の人を労使協定で介護休暇の対象から外す仕組みがなくなり、介護に直面した社員に対して、会社が制度を個別に知らせ、意向を確かめることが義務になりました。「迷惑をかけるから」と黙って有給を使い切る前に、人事に「親の付き添いで使える制度を教えてください」と聞いてみてください。上司への伝え方は、仕事と看病の両立のための伝え方と休む制度で詳しく取り上げています。

母の前で笑えなくなってきました。どうすればいいですか？

笑えない日があって当然です。無理に明るく振る舞うより、「今日はちょっと疲れてる」と正直に言って、手を握って静かに座っているだけでも、そばにいることは伝わります。笑えない日が続くなら、それは休む合図です。

付き添いの終わりが見えない時期には、作り笑顔がいちばん体力を使います。お母さまは、子どもの顔色の変化に、案外すぐ気づくものです。だからこそ、隠すより、少しだけ明かしてしまうほうが楽になることがあります。「ちょっと寝不足でね。今日は静かにしてていい？」。そう言って、黙って手をさすっている時間も、二人で過ごす大事な時間です。

それでも、気持ちが沈んだまま戻らない、何をしていても涙が出る、といった日が続くときは、一人で抱えないでください。がん情報サービスには、家族が自分のつらさや困りごとを担当医や看護師に相談してよいことが書かれています。がん相談支援センターなら、家族だけで訪ねても電話しても無料で、名前を言わずに相談できます。夜中にどうにもならなくなったときは、よりそいホットライン（0120-279-338）が24時間、無料で受け付けています（がん専門の窓口ではありません）。こころの健康相談統一ダイヤル（0570-064-556）は、かけた場所の都道府県などの公的な相談窓口につながり、受付時間は地域で異なり、通話料がかかります。

毎晩病室に泊まり続けていた娘は、どう休めるようになった？

医療者に聞く質問例

とはいえ、そばを離れられないあなたに伝えたい2つのこと

① 気持ちのこと──休んだ夜も、一緒にいた日々の一部です

「最期まで一緒にいたい」という願いは、24時間を一秒も欠かさずに過ごすことでしか叶わないものではありません。昼に交わした会話、夕方に握った手、家に帰る前の「また明日ね」。そのひとつひとつが積み重なって、一緒にいた時間になります。休んだ夜があっても、その積み重ねは消えません。帰り道に「今日も行けた」と一つ数えてから、眠ってください。眠れずにこのページを読んでいる今夜も、あなたは十分にお母さまのそばにいます。

② 実務のこと──交代表は、週に一度組み直す日を決めておく

付き添いが長く続くと、お母さまの状態も、家族の疲れ方も、少しずつ変わっていきます。最初に作った交代表を守り続けるより、日曜の夜など、組み直す日を週に一度決めておくほうが無理がありません。組み直すときは、泊まりが誰かに偏っていないか、眠る時間が削られていないか、看護師から付き添いを勧められている時間帯はないかを見直します。看護師との窓口になる人を一人決め、その人が病棟からの話を家族に同じ文面で伝える形にすると、家族の間の行き違いも減ります。

今日できること

よくある質問

交代と連絡の約束を、一緒に組み立てませんか