親のがんの余命を知る方法｜本人の意向の確かめ方と家族での共有

お母さんが「先のことは聞きたくない」と言っていても、家族が別に時間を作ってもらえるよう頼み、主治医から見通しを聞く道はあります。お父さんの場合も同じです。けれど、本当に難しいのは聞いたあとの日々かもしれません。病室ではいつもの話をしながら、帰りの電車では医師の言葉を何度も思い返す。弟には伝えたのに、父にはまだ話せていない。お母さんの「知らないでいたい」を守りたい気持ちと、残された時間を後悔なく使いたい気持ちのあいだで、家族は揺れ続けます。

医師が話す見通しは、同じような状態の方々の経過をもとにした目安で、一人ひとりの先を言い当てるものではありません。数字そのものを握りしめるより、「家族がこの先、何に備えるか」に置き換えて使うほうが、毎日の助けになります。

この記事では、面談の頼み方は短くまとめたうえで、家族だけが見通しを知っている日々の過ごし方、数字を使わずにお母さんの希望を聞く工夫、家族の中でそろえておく共有のルール、板挟みの気持ちの置き場所を、子どもの立場から順に整理しました。

母の余命を家族だけが知ることはできますか？医師にはどう頼めばいいですか？

家族だけで説明を聞く時間を、お願いすることはできます。病棟や外来の看護師さんに「家族だけで先生のお話を伺える時間はありますか」と頼むのが一般的な入り口です。その前に、お母さんがどこまで知りたいか、家族が代わりに聞くことをどう思っているかを確かめておきます。

自分の病気についてどこまで知るかは、まずお母さん自身が決めることです。厚生労働省の「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」（平成30年3月改訂）も、本人による意思決定を基本に置いています。家族が先に見通しを聞くのは、お母さんに代わって何かを決めるためではなく、家族が備えるためです。この線を先に引いておくと、医師にも頼みやすくなります。家族だけの面談にどう応じるか、どこまで話すかは、医師の考えやお母さんの意向によって変わることも知っておいてください。

看護師さんへの頼み方の言い回しや、面談の前にそろえておくことは、本人の前で聞けない家族のための頼み方にまとめています。お母さんが「一緒に聞くならいい」と言いそうなら、本人の了承を得て一緒に聞く方法のほうが合うかもしれません。ここから先は、家族だけが見通しを知ったあとの日々に絞ってお伝えします。

「知りたくない」と言う母の気持ちは、どう確かめればいいですか？

「知りたくない」には、数字だけは聞きたくない、悪い話は家族を通してほしい、今はまだ聞きたくない、といった幅があります。どれに近いかを日常の会話の中で軽く確かめておくと、家族がしてよいことが決まります。

同じ「聞きたくない」でも、中身は人によって違います。「何か月」という数字だけは耳に入れたくない人。治療の説明は自分で聞くけれど、先の話は家族に任せたい人。心の準備ができるまで、もう少し待ってほしい人。家族にも知らないでいてほしいと望む人もいます。どれに近いかで、家族が医師に頼めることも変わります。

確かめ方は、改まった場でなくてかまいません。ドラマで告知の場面が流れたときに「お母さんだったら、どうしてほしい？」と軽く聞いてみる。次の診察の前に「先生の細かい話、私が聞いておこうか」と申し出てみる。返ってきた言葉は、できるだけそのままメモに残します。「細かいことはあんたが聞いといて」「数字だけは言わないで」。そのひと言が、医師に家族の立場を伝えるときの、いちばん確かな材料になります。

家族だけが見通しを知っている日々は、どう過ごせばいいですか？

聞いた見通しを、「母の前では口にしないこと」と「家族の段取りに使うこと」に分けて考えます。数字は胸にしまったまま、面会の回数、きょうだいの帰省、仕事の休み方といった家族の動きにだけ反映させると、母の前で演じる場面が少なくなります。

知った見通しは、お母さんに伝えるためのものではなく、家族が時間の使い方を決めるための材料です。「月の単位で考えてください」と言われたなら、県外の弟に帰省を先延ばしにしないよう伝える。週末だけだった面会に、平日の夕方を足す。会社には、休み方の相談を早めにしておく。家族の動きは変わっても、病室で話す中身まで変える必要はありません。

ただ、動きが急に変わると、お母さんは何かを感じ取るかもしれません。そこで込み入った言い訳を作ると、どこかで話が合わなくなり、かえって不安にさせてしまいます。理由は、本当の気持ちのうち、言えるところだけを短く伝えれば足ります。「最近、ゆっくり話せてなかったから」「弟が、たまには顔を見たいって」。しまっておくのは医師から聞いた見通しで、お母さんを大事に思う気持ちまで隠す必要はありません。

知らない権利を守りながら、母の希望はどう聞けばいいですか？

余命の数字を持ち出さなくても、希望は聞けます。「もしも」の話を家族みんなの話題や日々の好みに寄せて切り出し、一度で聞き切ろうとせず、面会のたびに一つずつ聞いていきます。

「人生会議」は、厚生労働省が名付けたACP（アドバンス・ケア・プランニング）の愛称です。もしものときに望む医療やケアを前もって考え、家族や医療・ケアチームと何度も話し合い、共有しておく取り組みを指します。「もしも」に備えて考えるものなので、見通しの数字を知らなくても始められます。11月30日は「人生会議の日」とされているので、「今度の人生会議の日、うちでも話してみない？」と、カレンダーの話題から入る方法もあります。

一度で全部を聞こうとすると、問い詰めているような空気になります。今日は会いたい人のこと、次は家のこと、というように一つずつ。お母さんが話をそらしたら、その日はそこでやめます。話をそらすのも、「今は話したくない」という返事の一つだからです。聞けたことは、日付とお母さんの言葉のまま書きとめ、知っている家族と共有します。いずれ医療者と療養の場所や治療の進め方を話し合う場面で「母はこう言っていました」と伝えられることが、お母さんの意思を守る手立てになります。

家族の中で、誰がどこまで知っておけばいいですか？

見通しを知る人の範囲、母の前や母の耳に届く場所では話さないこと、母に聞かれたときの返し方。この3つを家族でそろえておくと、誰かがうっかり口にしてしまう心配が小さくなります。

知る人の範囲は、「知りたい人」と「知ったあとに支えがある人」で考えます。高齢のお父さんに伝えるかどうかは、お父さん自身が知りたいか、知ったあとに気持ちを受け止める人が近くにいるかで決めてかまいません。親戚には治療を続けていることだけを伝え、見通しには触れないという線の引き方もあります。

返し方は、家族の中で同じにしておきます。お母さんに「先生、何か言ってた？」と聞かれたとき、娘は笑ってごまかし、息子は黙り込む、というようにばらばらだと、そのずれが不安の種になります。あわせて、お母さんが望まない形で見通しに触れてしまいやすい場面を、先に見直しておきます。

母に「何か隠してない？」と聞かれたら、どう答えればいいですか？

すぐに打ち消すより先に、「どうしてそう思ったの？」とお母さんの気がかりを聞きます。知りたい気持ちが動いているようなら、家族から話すのではなく、医師と話す場を一緒に作ることを提案します。

聞き返すと、お母さんが気にしているのが体のつらさなのか、お金のことなのか、お父さんの暮らしのことなのかが見えてくることがあります。気がかりが分かれば、見通しの数字に触れなくても応えられることがあります。「お父さんのごはんは、弟と交代で見てるから大丈夫だよ」。それだけで、表情がゆるむこともあります。

お母さんの「知りたくない」は、ずっと同じとは限りません。体調が変わった、同じ病室の人が退院していった、先のことを自分から口にするようになった。そうした変化は、話したい合図かもしれません。気持ちが動いたように見えたら、家族が一人で答えを抱えて話すより、医師にお母さんの様子を伝えて伝え方を相談し、お母さんと医師が話す時間を設けてもらうほうが、言葉の行き違いを防げます。本人に伝えるかどうかは家族が決めるものではなく、お母さんの知りたい気持ちに合わせて、医療者と一緒に準備するものです。

知っているのに言えない板挟みのつらさは、どこに置けばいいですか？

家族の外に置いてかまいません。がん相談支援センターは、本人を通さず家族だけで相談しても無料・匿名で、そこで話したことが相談した人の同意なしに担当医などへ伝わることはありません。病棟の看護師さんに、家族としてのつらさを打ち明けることもできます。

見通しを知った家族は、お母さんの前で笑顔を保ち、弟に説明し、父を気づかい、自分の気持ちは一番あとに回しがちです。国立がん研究センターのがん情報サービスは、家族は「本人はもっとつらいのだから」と気持ちをこらえがちで、「第二の患者」ともいわれる、と説明しています。同じサービスの「家族のがんが進行・再発したとき」には、家族が自分のつらさや困りごとを担当医や看護師に相談しても構わないこと、言い出しにくいときは看護師やがん相談支援センターを頼れることも書かれています。

まだお母さんは目の前にいるのに、もう失ってしまったように悲しくなる。この感覚は「予期悲嘆」と呼ばれ、喪失が現実となる以前に起こる悲嘆と説明されています。知っている人だけが先に悲しみ始めるのは、おかしなことではありません。通いやすいセンターは、国立がん研究センターのがん情報サービスにある「相談支援センターを探す」のページから調べられます。

「聞きたくない」と言う母のそばで、娘さんはどう過ごした？

医師・看護師に聞く質問例

とはいえ、知っているのに言えない日々の中で伝えたい2つのこと

① 気持ちのこと──黙っていることは、母をだますこととは違います

お母さんの希望を守るために見通しを口にしないのは、お母さんが選んだ「知らないでいる時間」を、家族が預かっているということです。それでも、笑って話しながら胸の奥がちくりと痛む日はあります。その痛みは、お母さんに正直でいたいと願っているからこそ生まれるものです。後ろめたさが消えない夜は、その気持ちごと、家族の外の誰かに話してください。ひとりで黙り続けることと、お母さんのために黙っていることは、別のものです。

② 実務のこと──聞いた見通しを、家族の面会と休みの計画に置き換える

見通しを知ったら、数字のかわりに家族の時間割を作ります。平日の夕方は近くに住む子ども、週末は県外のきょうだい、お父さんは体力に合わせて午前中だけ、というように面会の担当を分けると、付き添いが一人に偏りません。会社勤めのきょうだいがいれば、休み方も一緒に考えます。介護休業は、要介護状態の家族1人につき通算93日まで、3回まで分けて取れます。1年に5日（対象の家族が2人以上なら10日）までの介護休暇は、時間単位に分けて使うこともできます。使えるかどうかは勤め先で確かめ、「いつ、誰が、どれを使うか」の見当をつけておくと、見通しが変わったときにも家族が慌てずに動けます。

今日できること

よくある質問

母の「知らないでいたい」を守りながらの備えを、一緒に整理しませんか